عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از تداوم کمبود برخی داروهای حیاتی مورد نیاز بیماران هموفیلی خبر داد و هشدار داد که هزاران بیمار در ماههای اخیر با محدودیت جدی در دسترسی به درمانهای ضروری خود مواجه بودهاند.
به گزارش تادنا هلث، بیماران هموفیلی در کنار بسیاری از بیماران مبتلا به بیماریهای خاص، همچنان با مشکلات تأمین دارو دستوپنجه نرم میکنند. در این میان، کمبود شدید «فاکتور ۱۳» به یکی از مهمترین دغدغههای این بیماران تبدیل شده است.
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون است که موجب میشود خون پس از آسیبدیدگی بهدرستی لخته نشود. این بیماری عمدتاً به دلیل کمبود یا فقدان فاکتورهای انعقادی VIII و IX بروز میکند و در نتیجه بیماران در معرض خونریزیهای طولانیمدت و عوارض ناشی از آن قرار میگیرند.
بر اساس آمارهای جهانی، حدود یک میلیون و ۱۲۵ هزار نفر در سراسر جهان به هموفیلی مبتلا هستند، اما تنها بخشی از آنان بهطور رسمی شناسایی شدهاند. در ایران نیز طبق آمار انجمن هموفیلی، حدود ۱۲ تا ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی ثبت شدهاند که از این تعداد، نزدیک به ۸ تا ۹ هزار نفر مبتلا به هموفیلی نوع A و B هستند.
ذخایر دوران بحران، مانع بروز فاجعه شد
قویدل با اشاره به مدیریت ذخایر دارویی در دوره بحرانهای گذشته گفت: پیشبینی و تأمین ذخیره ششماهه دارو توسط مسئولان حوزه دارو، نقش مهمی در عبور از شرایط دشوار ایفا کرد و مانع از بروز بحران جدی برای بیماران شد.
به گفته وی، با این حال پس از پایان آن دوره، مشکلاتی در روند تأمین دارو به وجود آمد که دسترسی بیماران به برخی اقلام حیاتی را با اختلال مواجه کرد.
تأمین فاکتور ۱۳؛ وعدهای که هنوز عملی نشده است
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره آخرین وضعیت تأمین فاکتور ۱۳ توضیح داد: در پی فراخوان سازمان غذا و دارو برای تأمین این دارو، یک شرکت خارجی آمادگی خود را برای تحویل محمولهای معادل چندین برابر نیاز فعلی کشور اعلام کرده است.
وی افزود: مکاتبات رسمی لازم نیز از سوی اداره کل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل انجام شده، اما تاکنون این فرآیند به مرحله اجرایی نرسیده است. با وجود اعلام شرکت تولیدکننده مبنی بر آغاز فرآیند تولید، بیماران همچنان در انتظار ورود دارو به کشور هستند.
مشکل بودجه؛ مانع اصلی پرداخت و تأمین دارو
قویدل در پایان با اشاره به چالشهای مالی موجود گفت: بخشی از داروی مورد نیاز بیماران تأمین شده است، اما به دلیل مشکلات بودجهای و عدم پرداخت مطالبات، روند تکمیل و تحویل محمولهها با تأخیر مواجه شده است؛ موضوعی که میتواند سلامت بیماران وابسته به این داروها را با مخاطرات جدی روبهرو کند.